Сайт родителей детей, больных тирозинемией
 Добро пожаловать на сайт родителей детей, больных тирозинемией

Вы зашли на нашу страничку, значит это новое и редкое слово «тирозинемия» Вас по какой- то причине заинтересовало.

Тирозинемия – это редкое генетическое заболевание. С диагнозом «тирозинемия» можно жить. До недавнего времени лекарства от этой болезни не существовало, но к счастью недавно было изобретено лекарство, которое помогает пациентам с таким диагнозом жить полноценной жизнью.

Да, сначала кажется, что это очень страшно и непонятно, но надеемся,что наш сайт поможет получить ответы на возникшие вопросы. Вы сможете прочитать истории других российских семей, где есть ребенок с таким же диагнозом, получите полезные советы и ссылки, а также узнаете как добиться лечения ребенка.

На сегодняшний день в России насчитывается 20 детей с диагнозом «тирозинемия».

Они проживают в следующих городах и регионах (в скобках указано количество детей): Санкт-Петербург (1), Ульяновск (1), Нижний Новгород (1), Калуга (1), Орел (1), Волгоград (1), Рязань (1), Саратов (1), Якутск (1), Ростовская область (1),Чечня (3), Татарстан (2), Бурятия (2), Дагестан (1). Самому первому российскому пациенту диагноз был поставлен в 2007 году. Самый старший пациент с тирозинемией - 1999 года рождения.


Свяжитесь с нами. Мы
такие же родители как
и Вы. Давайте вместе
помогать нашим детям
жить полноценной жизнью.
Тирозинемия – это
лишь диагноз,
с которым можно жить.
Надо только знать – как.
Для этого мы
объединились на этом
сайте и в соцсетях.
Присоединяйтесь и Вы.