Сайт родителей детей, больных тирозинемией
Советы для "начинающих"

Не жалейте себя и не ищите причин. Бессмысленно искать ответы на вопрос: «За что мне это?».

Лучше потратьте это время на своего ребёнка.

Не стесняйтесь говорить о своих проблемах и забудьте про общественное мнение.

Очень важно, когда о вашей проблеме знают многие. В этом случае есть все шансы, что вам помогут. Не бойтесь огласки, участвуйте в телепередачах, давайте интервью, устраивайте благотворительные акции.

Боритесь. Не поддавайтесь унынию. Каждый день должен быть прожит с пользой для вас и вашего ребенка. Одно отправленное письмо в день, пару звонков по инстанциям, визит в местный минздрав. Это особенно важно на первом этапе!

Общайтесь, не замыкайтесь в себе. Помните, что вы не первые. Есть люди уже прошедшие этот трудный путь. И они всегда рады вам помочь. Мы же теперь ОДНА СЕМЬЯ!

Делитесь опытом. Если у вас получилось, и вы смогли добиться лекарственного обеспечения, закупки специализированного лечебного питания или других льгот для своего ребенка, ОБЯЗАТЕЛЬНО поделитесь с остальными своим опытом. Помните, что вы не последние.

Берегите себя. Мы самое важное в жизни наших детей. Поэтому лучше отказаться от экстремальных увлечений, экстремального отдыха и необдуманных поступков.